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博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体_
日期:2019-08-09 05:34    编辑:admin    来源:零点棋牌大厅
中新网青岛6月12日电 (记者 杨兵 胡耀杰)博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会12日在青岛落下帷幕。大会期间,罕见病成为与会各方关心关注的焦点□□,中国残联主席张海迪□□□,中国残联副主席、副理事长程凯等与会嘉宾,会见了成骨不全症患者(俗称□□□瓷娃娃□

  中新网青岛6月12日电 (记者 杨兵 胡耀杰)博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会12日在青岛落下帷幕。大会期间,“罕见病”成为与会各方关心关注的焦点□□,中国残联主席张海迪□□□,中国残联副主席、副理事长程凯等与会嘉宾,会见了成骨不全症患者(俗称□□□“瓷娃娃□□□”)、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥□,并听取王奕鸥对中国罕见病群体基本情况和团队所做工作的介绍□。

  作为中国国内首家由病友发起的专门支持罕见病群体的公益基金会,病痛挑战基金会致力于通过病友赋能□□、多方合作,探索罕见病问题的解决途径。目前□□,病痛挑战基金会已初步建立起社群服务□□、行业支持、社会倡导为基本板块的罕见病公益支持体系,罕见病医疗援助工程累计援助罕见病病友244人,总受益人数逾千人□。

  病痛挑战基金会受邀参加本届大会,现场通过视频、现场宣讲、在线传播等方式□□□,向与会嘉宾、专家、企业和机构组织介绍了罕见病群体的真实面貌,并通过工作经验与成果的分享,为各方展示出了这一复杂社会问题的解决路径。

  病痛挑战基金会秘书长王奕鸥介绍说,罕见病约有近8000种,占已知疾病的10%,绝大多数疾病无法治愈,在中国约有数千万人士受其影响,在医疗□□、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。2018年5月□□□,中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》,2019年□,国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络,从国家到社会各界对罕见病群体日益重视,但罕见病病友的声音□□□,仍然很少被公众听到。

  “病友是解决罕见病问题的核心力量,而如何让病友与疾病对抗的经历与信念□□,成为直面罕见病挑战的有力武器,需要全社会多方的支持,本次大会正打造了这样一个多方携手交流的平台。”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说,“我对中国罕见病群体的未来充满期待,相信会有越来越多伙伴加入我们的行列□□,为罕见病群体营造平等□、受尊重的社会环境。”

  据悉,博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会为期3天,由博鳌亚洲论坛和山东省人民政府主办,以“健康无处不在--可持续发展的2030时代□,人人得享健康□”为主题,设置3个分议题□,共有28场分论坛,4场交流路演活动。大会吸引了来自世界卫生组织□□□、全球疫苗免疫联盟□□、世界知识产权组织等国际组织机构,及55个国家和地区的两千六百余名专家学者、企业家□□、政要参加。世界卫生组织荣誉总干事陈冯富珍担任大会主席。(完)

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